Coördinator Zeldzame Ziekten

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 5 op 10.000 mensen. Er zijn meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten waarvan er naar schatting 80% genetisch bepaald zijn. Sinds 2014 zijn de universitaire ziekenhuizen erkend voor de functie zeldzame ziekten. Deze ziekenhuizen hebben als opdracht de diagnostiek, behandeling en opvolging van zeldzame ziekten multidisciplinair te organiseren binnen de context van de Belgische gezondheidszorg en in connectie met internationale initiatieven (European Reference Networks Rare Diseases). De coördinatie hiervan wordt uitgevoerd door een coördinator zeldzame ziekten, in nauwe samenwerking met de verschillende betrokken proces managers van het ziekenhuis. De coördinatiefunctie bestaat uit het organiseren van de activiteiten op 3 niveaus: intern, nationaal en Europees.

Als coördinator Zeldzame Ziekten binnen UZ Leuven sta je in voor de organisatie van de activiteiten rond zeldzame ziekten, dit zowel intern binnen UZ Leuven als extern:

Intern:

• Je volgt de huidige processen en de verdere ontwikkeling van de zeldzame zieken op de verschillende niveaus binnen UZ Leuven actief op in de verschillende gremia.
• Je bent een spilfiguur in het optimaliseren van processen mbt zeldzame ziekten. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de betrokken artsen en de proces managers
• Je legt contacten met IT om tot de nodige aanpassingen in de IT-infrastructuur te komen.
• Je werkt mee aan duidelijke en overzichtelijke communicatiekanalen voor patiënten, familie en andere zorgprofessionals buiten het ziekenhuis.

Extern:

• Je volgt de internationale samenwerkingsverbanden (ERN) mee op en je organiseert de ondersteuning van de clinici die actief zijn in deze internationale referentienetwerken (kwaliteitshandboeken, accrediteringsaudits).
• Je faciliteert de gegevensverzameling voor de ERN rapportering
• Je ondersteunt de opstart en de werking van ERN registers
• Je zorgt ervoor dat de rapportering aan de overheid correct verloopt

Wat wij bieden

• Eenjaarcontract aan 100% met optie op verlenging.
• Een professionele, multidisciplinaire werkomgeving die de evoluties op de voet volgt en waar volop ruimte is voor opleiding, begeleiding en persoonlijke groei.
• Een degelijk personeelsstatuut met talrijke extralegale voordelen zoals groeps- en hospitalisatieverzekering, tussenkomst vervoersonkosten, bijkomende verlof- en feestdagen, eigen bedrijfsrestaurant

Interesse

• Solliciteer vandaag nog op deze vacature door het online sollicitatieformulier in te vullen en jouw CV toe te voegen.

• Voor meer informatie kan je terecht bij An Bollen, coördinator zeldzame ziekten, tel nr 016 34 57 42 of bij de hoofdarts prof. dr. Gert Van Assche, via mail gert.vanassche@uzleuven.be of via telef secret. 016/34 48 40.

• Wil je meer informatie over het werken binnen het ziekenhuis, de sollicitatieprocedure of UZ Leuven als werkgever? Neem dan zeker een kijkje op onze : www.uzleuven.be/jobs.